Кто виноват в слепоте новорожденных?

Каждое утро, когда мы просыпаемся, в первую очередь мы открываем глаза. И сразу перед нами открывается огромный и необычайно прекрасный мир, который можно прочувствовать во всех его красках, если внимательно присмотреться. Глазами.
Но что делать, если ты потерял такую возможность, возможность видеть, вернее, если у тебя её отняли, когда тебе было всего несколько месяцев? Ретинопатия недоношенных — болезнь, в результате которой тысячи малышей остаются слепыми или слабовидящими навсегда.

Настя П. появилась на свет в Братске, когда ей было около восьми месяцев. Из-за того, что девочка родилась раньше срока, её лёгкие не успели окончательно сформироваться, и врачи подключили её к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Врачи подали кислород, но, как оказалось позже, в слишком большой дозе. О возможности отслоения сетчатки не предупредили, но посоветовали посетить офтальмолога, «на всякий случай». Лишь после еженедельного обследования в течение двух месяцев врачи выявили первые признаки ретинопатии. Поставили первую степень. Выписали капли, сказали, что помогут. Однако родители, встревоженные состоянием дочери, решили обратиться в детскую областную больницу Иркутской области. Спустя сутки услышали: «У Насти на одном глазу пятая, на другом четвертая степень. Операция вам уже не поможет. Ваша дочь будет слепой. О чём только вы раньше думали?»

И после такого возникает вопрос: почему врачи взваливают всю ответственность на пациентов? Почему мы должны знать все болезни? В чём же тогда заключается их работа? И где ответственность за каждого рожденного в их больнице нового человека?
В таком страшном диагнозе, как ни крути, Насти полностью виноваты медики. Её родителям можно было бы обратиться в суд с жалобой на таких «специалистов» и, без сомнения, выиграть дело. Только что это исправит? Маленькой девочке всё равно, кто виноват. Единственное, чего бы хотелось — чтобы такого больше не повторялось с другими новорожденными. Но для этого недостаточно увольнения одного врача, необходима проинформированность всех сотрудников больницы, начиная от офтальмологов и заканчивая медсёстрами родильных отделений.

Ретинопатия — это прогрессирующее заболевание, в течение которого с каждой стадией (всего их пять) отслойка сетчатки происходит всё сильнее, заканчиваясь полной потерей зрения. Причём период от одной до другой измеряется всего несколькими днями. На первых трёх стадиях достаточно лазерной коагуляции, чтобы предотвратить недуг. После же и хирургическое вмешательство в большинстве случаев оказывается бессильно.
В основном такие операции делают в Санкт-Петербурге два специалиста — О. В. Дискаленко (ДКБ) и А.В. Баранов (ДГКБ № 19 им Раухфуса). Те, кто знаком с таким страшным диагнозом знают эти фамилии и стараются записаться к одному из этих врачей.
Артур Викторович Баранов согласился побеседовать со мной. Из разговора с ним я узнала, что за последние несколько лет количество детей с ретинопатией увеличилось, так как стало больше и самих недоношенных. Однако же тяжелых стадий, влекущих за собой слепоту, стало меньше, поскольку научились, что называется «выхаживать» таких крошечных новорожденных. Благодаря обучению персонала, врачебных ошибок становится меньше, но все же проблема остается. Еще одной хорошей новостью для меня стало то, что чаще всего специалистам удается ликвидировать отслойку, и процент положительных исходов операций растет (сейчас он превышает отметку «50»). Но, несмотря на такие хорошие показатели, незрячих детей все равно очень много, и наука, по словам Артура Викторовича, в ближайшие десятки лет навряд ли сумеет найти решение этой задачи. Человек приобретает умение видеть на первом году жизни, и именно поэтому вопрос слепоты ребенка нужно устранять в течение этого самого года, иначе потом будет уже поздно. «Мы только смотрим глазами, а видим мозгом». Даже если незрячему человеку пересадить здоровые глаза, видеть он не будет.

Вообще, операция — это только полдела, ведь еще нужно тренировать и развивать зрение. До этого речь шла только о слепых или зрячих детях, но есть и такие, кто стоит как бы между этими категориями, это те, кто видят только свет. Для того чтобы такие люди умели ориентироваться в пространстве, существует целый комплекс упражнений. Поскольку у врачей едва хватает времени на операции, научить ребенка видеть должны родители. Для начала необходимо, чтобы ребенок понимал, где светло, а где темно. После — откуда и куда движется свет. Следующей ступенью станет предметное зрение, где необходимо показывать самые простые фигуры на светлом фоне. И это необходимое обучение взваливается на плечи именно родителей, только они смогут помочь своим детям.

Что же касается Настеньки, то ей, как сказали врачи детской областной клинической больницы Санкт-Петербурга, «повезло». Ей сумели восстановить зрение на одном левом глазе, правый же остался слеп. На нём ей сделали лишь сохранную операцию, чтобы глазное яблоко продолжало расти вместе с телом девочки.

Сейчас Насте четыре года. Её родители о садике и не мечтают, слишком большой риск потерять зрение полностью. «Толкнёт кто-нибудь или упадёт, запнётся, и останется вовсе слепой!» Сейчас Настино зрение — минус восемнадцать. В этом году ей поставили линзу. Врачи обещают, что через несколько лет её мозг привыкнет, и она сможет видеть полноценную картинку.
Конечно, медицина далеко шагнула вперёд. То, о чём мы и мечтать не могли еще десять лет назад, сейчас является совершенно обыкновенным делом. Раньше выходить недоношенного ребёнка было практически невозможным, сейчас это реально, но остаётся ещё масса проблем, например таких, как ретинопатия. Причём это заболевание становится тем чаще, чем больше рождается таких малышей. В России число недоношенных детей составляет примерно 6% от всех новорожденных в год (около 70-75 тысяч). Риск получить данное заболевание возрастает, если вес ребёнка очень мал.

Несколько недель назад я посетила ДКБ, поднялась в офтальмологическое отделение и пришла в неописуемый шок. Толпы детей и их родителей стоят в коридорах. По пятницам, кроме этого, еще не меньше нескольких десятков обрывают телефон, по которому проводится запись на приём. И так постоянно: одних выписывают, других готовят к операции, третьим просто дают рекомендации. В таких очередях люди знакомятся, в дальнейшем такие знакомства перерастают в дружбу. Вместе бороться с горем легче. Не чувствуешь себя таким одиноким в своем горе.

Раньше я думала, что такие проблемы могут возникать лишь в удалённых уголках нашей страны. Но каково было моё удивление, когда я познакомилась с пациентами! Родители со всех уголков не только России, но и многих близлежащих стран приезжают к нашим первоклассным специалистам. Они хотят дать возможность и детям увидеть этот мир своими глазами.
Там я познакомилась с девочкой Инной из Башкирии, которая познаёт мир руками и ушами. Там же я услышала историю двух близнецов из Украины, один из которых, Жорик, видит лишь одним глазом. Там же ждала своей очереди девочка Маша из Краснодара, которой совсем недавно поставили аллопланты.
Людей настолько много, а времени, чтобы успеть прооперировать ребёнка, настолько мало, что врачам зачастую приходится оперировать только один глаз, чтобы дать возможность другим малышам видеть. Видеть одним глазом — это уже не быть слепым.
Почти все человеческие органы современная медицина может заменять искусственными, и очень близкими по функционированию с настоящими. Но не глаза. Есть искусственные глазные яблоки, но они обладают лишь внешними сходствами. В Европе сейчас проводятся испытания глазных имплантантов, позволяющих заменить кусочек сетчатки. Однако однозначных результатов они пока что не дают, и их внедрение проводится только в качестве эксперимента. Кроме того, недавно начали применять аллопланты для склеропластики, производящиеся из донорского материала. Первым такую практику начал применять Эрнест Мулдашев из Уфы. Но и такая процедура оставляет массу различных отзывов, как хороших, так и плохих. Испытать новшества на своём ребёнке согласится не каждая мать, особенно если есть, что терять. В основном на такой риск идут те родители, чьи дети полностью слепы.

После таких историй убеждаюсь всё больше, что самое ценное в жизни каждого человека — здоровье. Не все врачи, к сожалению, относятся к своей профессии, как к чему-то большему, чем просто работе. Многим таким «специалистам» я бы посоветовала держаться принципа «не навреди», предупреждать о своей некомпетентности. Нам же остаётся самим следить за своим здоровьем. А родителям и за здоровьем ребёнка смотреть в оба, чтобы малыш мог жить счастливо и смотреть на окружающий мир широко открытыми глазами — желательно, двумя.